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认识自闭症

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自闭症的可塑性有多大?

作者:童心圆 来源:童心圆 日期:2020/11/24 13:13:03 人气:476

罗杰斯博士:“自闭症是一种受遗传因素影响很大的很复杂的疾患。遗传因素在许多方面影响着发展模式。但是,这只是全貌的一部分。还有很多其他的影响因素。我们知道,经验也在儿童的发展中发挥着强大的作用。不是不考虑遗传因素的影响,但除此之外,发展疗法仍然能够大有所为。即使对于像唐氏综合症那样受单一基因影响最大的疾患,我们知道,早期生活环境的差异也会使孩子的结果相当不同。”

 

利用学习的优势


“儿童是出色的学习者。只要有适当的环境和学习的机会,他们就能够学习。即使存在遗传性疾病。我认为早期干预文献的证据已很清楚地描述了发展风险因素非常显著的儿童。我们没有特别把工作的重点放在最大限度地减少症状上面 - 我们将它放在如何建立上面。充分利用婴儿们在积极响应环境中的学习优势去建立他们的认知和语言能力。”

 

着眼于提高参与

“发展心理学以及认识婴儿学习的方式,包括利用寓于生活常规和大人对儿童积极响应中的一切学习机会,​​所有这些加一起能够极大地帮助改善生活的质量。我们正试图最大限度地发挥这些年幼儿童的学习潜能,并建立那些可能受到自闭症遗传因素影响的通路。那些受到影响的通路并非不能为婴幼儿们所利用;我们没有必要在我们的干预模式中绕道而行。许多人使用补偿性模式来解释早期干预的效用。我不能肯定那就是理解早期干预过程的正确方式。我们也许没有去发展补偿性的方法;但我们可能增强了那些原本就是用来帮助语言和互动的通路,这些通路或许受遗传因素影响而在某种程度上被抑制或反应能力下降。你需要注意,我不想消灭自闭症谱系障碍 - 我注重的是改善生活和能力,以及提高参与的质量”。


意义深远的改变

 

 “关于密集干预的各种论述都表明最佳干预使智力能力发生了很大变化。有些人倾向于贬低它的作用,并称如果进步仅反映在智商的分值又能怎样?......但这些智商分值说明了智力障碍。如果考虑到一组孩子在开始干预时的平均智商只有66,有三分之二到四分之三的儿童在干预开始时都具有智力障碍的所有症状 - 然而在干预两年以后大多数孩子不再符合他们以前障碍的标准 - 不再有智力上的落后,语言能力也接近同龄人,这对我而言就是一种意义深远的改变。随机对照的证据表明它归功于我们有针对性的治疗。道森2010的论文(参见http://o.b5z.net/i/u/10156291/f/dr2010.pdf)讲得很清楚。她把接受了早期介入丹佛模式(ESDM)的随机组中所发生的变化与接受了相当多的另一种干预方法的孩子们的情况做了对照。就以语言发展为例:几乎每一个参与过2010年研究的孩子在治疗开始时都没有语言。但在治疗结束时,不仅90%的孩子都能讲话,而且其中还有远超过一半的孩子,其语言问题细微得甚至不能被诊断出来。这些意义深远的改变都显示,在对自闭症谱系障碍幼儿的早期干预的中认知和语言的进步非常大。此外,许多研究也已证明,学龄前的智商和语言能力预示着长期结果,不独自闭症如此,其他发展障碍是这样,甚至对许多虽不具有自闭症但在幼儿期和学龄前发展迟缓的普通儿童也都相同。”


大有可为


“一方面我为那些从小到大没有接受过任何帮助或干预的自闭症谱系障碍成年人感到难过。你可以想象如果他们也能接受现在的孩子所接受的干预,他们的生活可能将会是完全不同的面貌。另一方面,我也曾治疗过很多自闭症谱系障碍的成年人,他们仍是非常不错的学习者,而且我们还可以有相当的作为,如果他们还缺少一种让他们享有价值感的生活方式的话:生活的品质,参与他们所喜爱的活动,与他们关心的人共度时光,有意义的工作,使生活变得美好......还有如此众多可为之事 - 我发现自闭症谱系障碍的这部分工作令人兴奋。这些生活的方面对各种年龄段的所有自闭症谱系障碍人士都非常重要。我们可以帮助那些被孤立,不能从事有意义的活动或建立关系的人们实现人生的巨大改变。自闭症谱系障碍儿童和成年人对高品质的干预和学习的机会的反应都非常积极。不断有研究显示出所有年龄段和所有缺陷程度的自闭症谱系障碍人士在接受了非常慎密地短期干预之后,很多技能和行为都发生了明显的改变。”

 

期待早期轨迹的细分化图像


罗杰斯博士并没有摒弃通过基因研究寻找治疗的方法:“许多涉及不同类型的自闭症都或多或少与基于遗传的变量相关,我们的确应该通过观察个体去探求其发展受影响的原因。关于认识早期发展模式和导致结果的早期发展轨迹,我希望未来十年的研究能给我们呈现出一个更加细分化的早期轨迹图像及其发展方向。现在,我们使用单一的干预去应对所有的自闭症。因为我们对不同类型自闭症谱系障碍的早期模式了解还不够,所以尚不能根据不同的亚型制定出有针对性的治疗方案。我们可以用癌症来对自闭症打个比方:他们可以确定癌症的具体类型,这使得他们能够根据个体特定的癌症类型来制定有针对性的治疗。对自闭症行为干预而言,我们仍然处在黑暗时代。我们观察到,有些孩子对我们的干预方法的反应非常强烈,但其他一些孩子则要小得多 - 即便他们也进步,但速度却要缓慢很多。我们不了解其中原因,不知道在开始时应该怎样去预测它。应把建立一个更加个性化的治疗方案作为一个重要目标。我们希望能更好帮助那些进步最慢的孩子。”

 

 “认识到在集体层面有强大的干预效果促使我们去了解个体差异并深入研究它们。开始辨别不同的亚型群体将有助于我们开始尝试不同的干预方法。我认为康妮.卡萨里(Connie Kasari)的工作非常重要。她正在试图区分不同的反应者,并开始谨慎地对干预方法施加改变以满足不同类型反应者的需要。这就是行为干预下一步的科研方向,并将十分有益。”


家长的力量


对于美国自闭症研究取得的所有成果 - 遗传的、发展的和神经学的 - 以及制定出用于诊断和治疗的广泛适应性指南,罗杰斯博士并未仅将其归功于医学界。 “你必须正视美国家长的倡导,是家长的力量促成对自闭症问题的极大重视,并力争更好的治疗方案。我认为所有这一切部分得益于对治疗的态度。当我们开始向家长们展示有效的治疗是可能的,乐观情绪也调动和激励了他们。在环境和文化上将医疗科学和家长倡导相结合已使相当多的重点和资金都投入到了保健治疗之中,正是这场完美的风暴使我们取得了现在的成绩。”


此外,为减少治疗费用,在帮助家长执行培训内容方面已做了大量工作。罗杰斯说:“我们一直以来都在谈论由训练有素的专业人员进行一对一的治疗:它非常昂贵,却并没有什么神奇之处。人们能够掌握这些技术内容并且加以运用。我们已经在许多研究中证明,家长不仅能迅速学会相同的技术,而且还能以跟训练有素的治疗师相当的水平去实施它们。这只是为何我们应该进入到新的传授系统的例证之一。现在我们知道了能够有所作为,我们可以着手干预的其他方面,如采用集体学前班的方式,多与家长共同进行干预,并且思考何种传授系统才能达到最佳的结果。这是我们的科学和治疗应该前进的方向。在这里我又看到一个和癌症相似的情形:以前癌症治疗要比现在昂贵很多。一旦科研成果得以推广,药物不再是实验性的,而且干预也成为了当前的主流。然后成本就降了下来,并且干预方法也成为了标准的临床治疗。我们需要放下只有多少小时的一对一治疗才能够达到自闭症最佳结果的想法。我们的问题是:还有什么方法能改善结果?我们需要解决它的经济性。我相信,取得治疗自闭症的最佳结果对社会来说,既是一个经济目标,也是一个人权目标。成规模地实现该结果的费用不应该像还是在实验阶段那样多。”


家长也是罗杰斯博士和她的团队实践经验的重要来源:“我从家长那里学到了关于自闭症的几乎一切。从孩子和家长那里。而非从我的导师那里。以前并没有太多的自闭症知识可以传授给我。诚然,对所有的精神病学和心理学来说都是一条真理:我们从我们的客户那里学习。”

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